Disclaimer: This article was originally written for UKrant / Dutch version below

Many unfortunate souls lost their sense of smell and taste after a covid infection – perhaps permanently. How does this affect their daily lives, and what can be done to help them?

Last summer, Daan Hooiveld (23) started getting intense headaches and muscle pains. He got tested just to be sure and unfortunately, he had corona. He felt crappy for a few days, spiking a fever during one of them. Ten days later, his symptoms had abated, the whole thing over with. Or so he thought. Another two weeks went by, and suddenly he couldn’t smell anything anymore.

He still hasn’t recovered his sense of smell. He says it’s exhausting. ‘If I want to smell a freshly baked cake, I practically have to put my nose in it.’ 

Half of the people who got ill with corona were unable to smell or taste anything afterwards. Nearly a tenth of those people are experiencing a permanent loss or altered sense of smell. That might not sound like a large part, says medical oncologist Jacco de Haan, but because so many people contract the virus, it is a large number of people. 

Impact

As an oncologist, De Haan isn’t necessarily an expert on viruses. Yet he’s currently studying the impact of corona-induced loss of smell and taste. ‘Cancer treatments, the most well-known of which is chemotherapy, can also alter people’s sense of smell and taste’, he explains. When this turned out to be such an important symptom of covid, it was only logical to study them as well.

I practically have to put my nose in a cake to smell it

During his studies at the UMCG, De Haan found out how much an altered sense of smell and taste affected his patients. ‘There’s one man I will always remember’, he says. 

The patient had skin cancer that had metastasised, but immunotherapy had completely eradicated the disease. It sounds like a great success. But the man had also completely lost his sense of taste, when he loved good food and drink. ‘I may have cured his cancer, but he wasn’t happy at all.’

Work group

This led him to study the phenomenon, because he wanted to know how often this happened and whether he could help these people. He found out that people from many different hospital departments were working on the problem. 

The kitchen was cooking delicious foods for patients suffering the symptoms, dieticians were brainstorming how to improve their counselling, and radiation therapists studied whether patients who received radiation in the throat area produced saliva differently and suffered from dry mouth. 

‘We put all these people together’, says De Haan, ‘creating a work group that focuses on the impact of an altered sense of smell and taste.’

Long-term problems

Together with his colleagues, De Haan is currently working on two studies into covid-induced loss of smell and taste. They mainly focus on the long-term problems. 

The first study is part of COVID-home, a UMCG study. They disseminate questionnaires to people who’ve tested positive for the coronavirus but who weren’t ill enough to be admitted to hospital. Did their sense of smell and taste change, and how has this been developing? 

People eat under the cooker hood; they can’t stand the smell

For the other study, they posted a questionnaire in a Facebook group for people with persistent changes to their sense of smell and taste after a covid infection in an effort to find out how this affects their daily lives.

This latter group consists of thousands of people. ‘These are people who seek out this place so they can talk about it to other people who know what they’re going through’, says De Haan. It’s easier to talk to people suffering from the same problem than to people who can still smell or taste everything. ‘They don’t always understand how much it can impact your life.’

Social activity

A large part of our sense of taste is determined by our sense of smell. So if you can’t smell things anymore, your sense of taste is also affected. When a covid infection eradicates your sense of smell, it’s usually because your olfactory cells, which process the smells and send the data to your brain, are damaged.  

This has severe consequences. ‘Eating is a social activity’, De Haan explains. It’s when people get together to discuss their day, and that is now disrupted. ‘I’ve heard of people eating their food under the cooker hood, because they can’t stand the smell of it.’

The group is working hard to figure out how to help and coach these people. No two people suffer the exact same symptoms. Some people completely lose their sense of smell and taste, other people say everything tastes like cardboard, and some people report things smelling sour. ‘That’s why counselling should be done on an individual basis’, says De Haan.

Smell training

One of the things the ear, nose, and throat doctors are using is smell training: people are made to smell intense things every day to train their sense of smell. This should stimulate your olfactory organ and your brains. Daan hasn’t started on the training yet: ‘I’m not really looking forward to sticking my nose in a piece of dog poop just to smell something.’

I’m not looking forward to sticking my nose in dog poop

But his frustrations have been mounting. He noticed some improvement in the beginning and assumed that his sense of smell would return, but his faith has been faltering. ‘It’s such a shame when someone cooked a nice meal and I can’t smell it.’

But he also can’t smell it when he’s left the stove on. ‘That can be dangerous, for instance when there’s a gas leak.’ He also doesn’t like the idea of not being able to smell fire. ‘The chance of something happening is small, but when it does happen, I’m toast.’

Daan says he’ll wait and see for a bit longer. But if his sense of smell doesn’t improve soon, he might just decide to train it.

---

Nooit meer ruiken

Je zult maar een van de – inmiddels vele – pechvogels zijn die na een coronabesmetting hun reuk- en smaakvermogen niet meer terug kregen. Waar loop je dan in het dagelijks leven tegenaan en hoe help je deze groep?

Afgelopen november kreeg Daan Hooiveld (23) last van stevige spier- en hoofdpijn. Voor de zekerheid liet hij zich testen en helaas: hij had corona. Hij voelde zich een paar dagen slecht en had één dagje koorts. Anderhalve week later waren de klachten verdwenen en was het achter de rug. Althans, dat dacht hij. Tot hij twee weken later ineens niks meer kon ruiken.

Nog steeds heeft hij zijn reukvermogen niet terug. Dat is vermoeiend, vertelt hij. ‘Om een versgebakken cake te ruiken, moet ik mijn neus er zowat in drukken.’ 

Van alle mensen die corona hebben gehad, rook en proefde de helft een tijd lang niks meer. En bij ongeveer een tiende van die groep is hun reuk niet of nauwelijks teruggekomen, of veranderd. Dat klinkt misschien niet als een groot deel, zegt medisch oncoloog Jacco de Haan, maar doordat zoveel mensen het virus krijgen, zijn het er uiteindelijk een heleboel. 

Grote impact

De Haan is als oncoloog niet per se een virusexpert. Toch doet hij momenteel onderzoek naar de impact van reuk- en smaakverandering door corona. ‘Bij behandelingen voor kanker – de bekendste is chemotherapie – kunnen de smaak en geur ook veranderen’, legt hij uit. Dus toen dat zo’n belangrijk symptoom van covid bleek te zijn, was het een logische stap om het onderzoek daarnaar ook binnen die groep te doen.

Om een cake te ruiken moet ik mijn neus er in drukken

Tijdens zijn opleiding in het UMCG ontdekte De Haan hoe groot de impact van een veranderd reuk- en smaakvermogen was op zijn patiënten. ‘Er is eentje die nog heel goed op mijn netvlies staat’, zegt hij. 

Deze man had uitgezaaide huidkanker gehad en dankzij immuuntherapie was de ziekte helemaal weg. Een succesverhaal, zou je zeggen. Maar hij was zijn smaak volledig kwijt, en dat terwijl hij gek was op lekker eten en drinken. ‘Je hebt dan dus iemand van kanker afgeholpen, maar de man die tegenover je zit, is helemaal niet happy.’

Werkgroep

Dat zette hem ertoe om onderzoek te doen: gebeurde dit vaker? En hoe konden deze mensen geholpen worden? Wat bleek: binnen het ziekenhuis waren er al veel mensen vanuit verschillende achtergronden bezig met het probleem. 

In de keuken werden lekkere hapjes gemaakt voor de patiënten met deze symptomen, diëtisten dachten na hoe ze hun begeleiding op dit gebied konden verbeteren, en radiotherapeuten keken bij sommige patiënten die bestraling kregen rondom de hals al naar de speekselproductie en een droge mond. 

‘Die mensen hebben we allemaal samengebracht’, zegt De Haan, ‘en zo had je ineens een werkgroep die zich met de impact van reuk- en smaakveranderingen bezighoudt.’

Lange termijn

Samen met zijn collega’s werkt De Haan momenteel aan twee onderzoeken op dit gebied, waarbij ze zich vooral richten op de problemen op de lange termijn. 

Het eerste onderzoek is onderdeel van COVID-home, een studie die in het UMCG wordt uitgevoerd. Daarvoor laten ze vragenlijsten rondgaan bij mensen die positief getest worden op het coronavirus, maar niet zo ziek zijn dat ze moeten worden opgenomen. Hebben zij een veranderde reuk en smaak en hoe ontwikkelt die zich? 

Mensen eten bij de afzuigkap omdat de geur niet te harden is

Voor het andere onderzoek hebben ze een vragenlijst in een Facebookgroep gezet die is opgericht voor mensen met aanhoudende reuk- en smaakveranderingen na een corona-infectie, om te ontdekken waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen.

In die groep zitten duizenden mensen. ‘Dat zijn allemaal mensen die bewust zo’n plek opzoeken om er met lotgenoten over te praten’, vertelt De Haan. Want het is makkelijker om te praten met mensen die het probleem ook hebben, dan met mensen die alles kunnen ruiken of proeven. ‘Die hebben niet altijd door hoeveel invloed zoiets op je leven kan hebben.’

Sociale activiteit

Een groot deel van de smaken die wij proeven wordt immers bepaald door onze neus. Dus als die geen geuren meer waarneemt, proef je ook minder. Als je je reuk verliest door een covid-infectie, raken in de meeste gevallen je reukcellen – de zintuigcellen die zorgen dat je hersenen geuren binnenkrijgen – beschadigd.  

En dat heeft verreikende gevolgen. ‘Eten is een sociale activiteit’, legt De Haan uit. Het is het moment dat je elkaar ziet en de dag doorneemt, en dat raakt verstoord. ‘Ik heb gehoord dat er mensen bij de afzuigkap hun eten opeten, omdat ze de geur ervan niet te harden vinden.’

Hoe je deze mensen moet helpen en begeleiden, wordt nu volop onderzocht. Het verschilt namelijk nogal per persoon wat de gevolgen zijn. Sommige mensen ruiken en proeven niks meer, bij anderen smaakt alles naar karton, en voor een aantal ruikt alles nu heel erg zuur. ‘Daarom moet de begeleiding eigenlijk ook heel individueel zijn’, zegt De Haan.

Geurtraining

Eén van de behandelingen die KNO-artsen inzetten, is geurtraining: je hangt dan elke dag met je neus boven allerlei heftige geurtjes om je reuk te trainen. Hiermee prikkel je het reukorgaan en de hersenen om weer actief te worden. Daan is er nog niet aan begonnen: ‘Ik kijk er niet naar uit om mijn neus in een hondendrol te houden, alleen om maar iets te ruiken.’

Ik kijk er niet naar uit om mijn neus in een drol te houden

Toch nemen zijn frustraties zo langzamerhand ook wel toe. In het begin merkte hij wel vooruitgang en ging hij er vanuit dat zijn reuk terug zou komen, maar inmiddels is dat vertrouwen wat afgezwakt. ‘Het is gewoon heel jammer als iemand heel lekker gekookt heeft en ik kan dat niet ruiken.’

Hij ruikt het bijvoorbeeld ook niet als het gas nog aan staat. ‘Dat kan best gevaarlijk zijn, als er bijvoorbeeld een lek is.’ Ook het idee dat hij bij brand de rook niet ruikt, vindt hij onprettig. ‘De kans is klein dat het gebeurt, maar áls het gebeurt, ben je wel de sjaak.’

Daan kijkt het voorlopig nog even aan. Maar als het niet verbetert, gaat hij zijn reuk misschien toch maar trainen.